- Mejorar la calidad de vida de personas con Síndrome de Rett y sus familias.
- Favorecer la situación personal y social de los usuarios/as, mejorando y desarrollando las condiciones psíquicas y físicas.
- Estimular las habilidades psicomotoras de los usuarios/as con Síndrome de Rett y otros Trastornos del Neurodesarrollo.
- Mejorar la autonomía personal y la inclusión social de los usuarios/as con Síndrome de Rett y otros Trastornos del Neurodesarrollo.
- Integrar a las niñas con síndrome de Rett en los diferentes programas de comunicación, acercándonos más a sus necesidades específicas e individualizadas.
- Analizar e interpretar donde está mirando una persona mientras se muestra una imagen, texto o un video para extraer información sobre sus procesos visuales y/o cognitivos.
- Enriquecer sus experiencias sensoriales y ampliar su conocimiento del mundo.
- Favorecer la conducta exploratoria y la capacidad de respuesta de las personas ante estímulos, símbolos o textos que faciliten la comunicación.
Las Niñas con Síndrome de Rett necesitan cantidad de terapias específicas y personalizadas adaptadas a sus necesidades y poder mejorar en todas las áreas de su desarrollo. Una de las herramientas más importantes son los sistemas aumentativos y alternativos de la comunicación, el llamado LECTOR DE LA MIRADA O COMUNICADOR VISUAL.
El comunicador visual se presenta como un derecho fundamental en la cartera básica o de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud para las niñas y las familias Rett ya que es la única forma de comunicación. Aún siendo un derecho fundamental, la comunicación, este comunicador visual tiene difícil acceso y no todas las familias pueden adquirirlo. Las personas destinatarias del proyecto son niñas y jóvenes con trastornos neuromotores graves que tienen perdida totalmente la capacidad de comunicación con su entorno, lo que supone un agravante de su situación y para los que determinados sistemas de comunicación pueden permitirles su relación con sus familiares y su entorno social, lo que les conduce a ganar autonomía y reducir su aislamiento.
- Atención psicosocial a familias con niñas con síndrome de rett. Acompañamiento emocional y seguimiento de familias.
- Diagnóstico social, detectar necesidades en todas las áreas del desarrollo.
- Valoración.
- Adquisición de equipamiento de comunicador visual Tobii.
- Formación. Formación específica a padres/madres y otros familiares que necesiten del funcionamiento del comunicador visual tobii. Formación a profesorado y demás cuidadores de niñas que utilicen el comunicador visual.
- Seguimiento, refuerzo y resolución de fallos.
Personas de edades varias comprendidas entre los 3 y los 25 años, diagnosticadas con Síndrome de Rett y/u otros Trastornos del Neurodesarrollo (personas con parálisis cerebral, ELA, enfermedades neuromusculares, ...)
Mi Pincesa Rett (web)