D'Genes atenderá a 350 niños a nivel nacional que no tengan diagnóstico y que precisen una atención continuada e integral en la búsqueda de ese diagnóstico.
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total (menos de 1 por cada 2.000 personas). Entre el 6 y el 8% de la población estaría afectada por estas enfermedades.
Al tratarse de enfermedades poco frecuentes y en muchos casos desconocidas, de media pasan 5 años hasta que los pacientes reciben un diagnóstico, y en 1 de cada 5 casos transcurren 10 años o más. Esto provoca que los pacientes no reciban tratamiento o que el que reciban sea inadecuado, pudiendo incluso agravar la enfermedad. Así pues, tener un correcto diagnóstico es vital para la evolución de la enfermedad.
Una campaña de
10
Beneficiarios directos
Aquellas personas que de forma natural han sido beneficiadas por las acciones desarrolladas en la campaña.
350
Beneficiarios indirectos
Aquellas personas identificables que reciben un efecto potencial de las acciones desarrolladas en la campaña.
Los pacientes con enfermedades raras sin diagnóstico actualmente no están reconocidos como una población con necesidades específicas. Estas necesidades son, en la actualidad, desconocidas por parte de los sistemas nacionales de salud, lo que impide el desarrollo de una atención sanitaria y social personalizada. Aunque algunas enfermedades no diagnosticadas puede que sean comunes, en la gran mayoría se trata de enfermedades raras.
Para abordar las necesidades específicas de los pacientes con enfermedades raras no diagnosticadas, se tendrían que desarrollar programas nacionales específicos para permitir el acceso al diagnóstico y al apoyo social. También es de suma importancia el conocimiento y el intercambio de información a nivel nacional e internacional para optimizar el uso de los recursos existentes.
- Contribuir en la mejora de la calidad de vida de todas esas personas que se encuentran en el peregrinaje de la búsqueda de un diagnóstico de su enfermedad.
- Atender y diagnosticar a 350 niños y niñas con enfermedades raras sin diagnóstico para que tengan atención personalizada y específica.
Ofrecer atención sanitaria y social personalizada a niños y niñas con enfermedades raras sin diagnóstico y que sean reconocidos como una población con necesidades específicas.
350 niños y niñas con enfermedades raras y sin diagnóstico podrán ser atendidos y diagnosticados.