El síndrome de Rett es una enfermedad grave donde se encuentran alteradas todas las funciones del desarrollo cognitivo, sensorial, motor, emocional y del sistema nervioso autónomo. La única solución para paliar y mitigar los efectos e impacto de la enfermedad es trabajar a diario con un gran abanico de terapias y un gran número de profesionales (fisioterapia, logopeda, estimulación sensorial, etc.).

Una de estas terapias es la utilización de aulas multisensoriales, espacios con un diseño y un mobiliario específico, que tiene como objetivo permitir a los usuarios interactuar con el entorno a través de la estimulación de alguno o varios de sus sentidos. Este entorno permite adecuar los estímulos (ruido, iluminación, temperatura, olores, etc.) según sus gustos y preferencias, generando un ambiente beneficioso para personas que generalmente no participan en otras actividades por su grado de deterioro. Se proporciona así una actividad que promueve la conexión de la persona usuaria con su entorno evitando el aislamiento.

El uso de entornos multisensoriales favorece el estado emocional, conductual, y cognitivo de las personas. Este pequeño rincón sensorial ayuda con la distinción sensorial, la toma de conciencia de uno mismo, el control postural, el seguimiento visual, la gestión de turnos y la elección... Este pequeño rincón es ideal para iniciar la intervención terapéutica y conseguir un estado de calma o activación según se necesite, además de fomentar la comunicación e interacción, al ser el propio usuario el que activa los distintos elementos y se siente protagonista de la sesión.

Mi Pincesa Rett (web)

• Favorecer el desarrollo sensorial y cognitivo de niñas con síndrome de Rett.
• Favorecer la integración de los sentidos de niñas con síndrome de Rett.
• Mejorar la calidad de vida de las usuarias al recurrir al aprendizaje y al desarrollo de habilidades a través de los estímulos.
• Estimular la concentración y mejorar la capacidad de atención.
• Mejorar las habilidades comunicativas de las usuarias, algo que ofrece multitud de ventajas para todos los niños, pero, en especial, para las niñas con síndrome de Rett.

• Instalar un pequeño espacio multisensorial en el propio domicilio de las familias a través del Rincón Luminea de QINERA. Este espacio está lleno de oportunidades terapéuticas y es muy fácil de usar.

El principal conjunto de personas beneficiarias del proyecto son las niñas y jóvenes que han sido diagnosticadas por la enfermedad rara del síndrome de Rett. Mayoritariamente, esta enfermedad afecta a niñas, siendo una enfermedad genética con mutación en el cromosoma X. Además, se incluye dentro del proyecto a un grupo de personas que también son beneficiarias directas: las familias de hijas con síndrome de Rett.