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Colabora para mejorar el bienestar de las niñas con Síndrome de Rett.

El Síndrome de Rett es una enfermedad grave donde se encuentran alteradas todas las funciones del desarrollo cognitivo, sensorial, motor, emocional y del sistema nervioso autónomo. La única solución para paliar y mitigar los efectos e impacto de la enfermedad es trabajar a diario con un gran abanico de terapias y un gran número de profesionales (fisioterapia, logopeda, estimulación sensorial, etc.). 

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Financiado

Rincón sensorial para niñas con síndrome de Rett
ESPAÑA

Una campaña de

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7

Beneficiarios directos

Aquellas personas que de forma natural han sido beneficiadas por las acciones desarrolladas en la campaña.

28

Beneficiarios indirectos

Aquellas personas identificables que reciben un efecto potencial de las acciones desarrolladas en la campaña.

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Descripción

Una de las terapias para paliar y mitigar los efectos e impacto del Síndrome de Rett es la utilización de aulas multisensoriales. El espacio multisensorial se puede definir como un espacio especialmente diseñado para que los niños y niñas con algún tipo de discapacidad tengan la oportunidad de interactuar con el medio mientras se relajan y estimulan sus sentidos. Para ello se utilizan recursos y actividades que se adaptan a las necesidades de cada usuaria. 

Este entorno permite adecuar los estímulos (ruido, iluminación, temperatura, olores, etc.) según sus gustos y preferencias, generando un ambiente beneficioso para personas que generalmente no participan en otras actividades por su grado de deterioro. 

Proporcionamos una actividad que promueve la conexión de la persona usuario con su entorno evitando el aislamiento. Al exponerlos a diversos estímulos controlados, estos son capaces de aprender y de desarrollar sus habilidades tanto intelectuales como sociales.

Actualizaciones y enlaces
Objetivos de la campaña
  • Permitir que los niños y niñas puedan disfrutar de un pequeño espacio multisensorial en el propio domicilio lleno de oportunidades terapéuticas en un rincón autoinstalable.
  • Favorecer la integración de los sentidos de niñas con síndrome de Rett y otros Trastornos del Neurodesarrollo. 
  • Mejorar la calidad de vida de las usuarias al recurrir al aprendizaje y al desarrollo de habilidades a través de los estímulos. 
  • Estimular la concentración y mejorar la capacidad de atención. 
  • Favorecer las relaciones sociales en un ambiente seguro y relajado. 
  • Recurrir a actividades que se centran en mejorar la coordinación de los niños. 
  • Mejorar las habilidades comunicativas de las usuarias, algo que ofrece multitud de ventajas para todos los niños, pero, en especial, para las niñas con síndrome de Rett y otros trastornos del neurodesarrollo.
Actividades
  • Realizar actividades diseñadas por expertos terapeutas para la intervención, que plantean objetivos para facilitar la adquisición de aprendizajes siguiendo el desarrollo psicomotor. 
  • Llevar a cabo actividades con el objetivo: dirección-reacción, como por ejemplo pasar la fibra óptica por encima del brazo de la usuaria, de forma que el peso de la fibra caiga y pase, dando conciencia de esa parte del cuerpo. Nombrar esa parte de su cuerpo. Después, pasar las puntas de la fibra óptica, haciendo una estimulación táctil, más superficial, nombrar y describir lo que se hace. Repetir la misma acción en el otro hemicuerpo. 
  • Hacer actividades dirigidas al trabajo de la atención y coordinación visio-motora. Ejemplo: visualizar una imagen de un fondo marino y contar una historia donde vamos nadando o buceando y nos encontramos animales y plantas. Mientras, buceamos y con el dedo vamos tocando el mar, el tubo es de color azul, pero cuando nos encontramos, con el dedo encima de los animales, con el “pez nemo” el tubo se pone naranja, con el “tiburón” gris, y con un “alga” verde.
¿Quién se beneficiará?

El principal conjunto de personas beneficiarias del proyecto son las niñas y jóvenes que han sido diagnosticadas por la enfermedad rara del Síndrome de Rett. Mayoritariamente, esta enfermedad afecta a niñas, siendo una enfermedad genética con mutación en el cromosoma X. Además, se incluye dentro del proyecto a un grupo de personas que también son beneficiarias directas: las familias de niñas con síndrome de Rett.

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